Apert Colombia es una iniciativa social creada para brindar acompañamiento, información y apoyo a las personas con síndrome de Apert y a sus familias en todo el territorio colombiano.
El proyecto nace desde la experiencia personal de su líder, quien conoce de primera mano los retos que implica vivir con una condición poco frecuente y entiende la importancia de contar con una comunidad que acompañe cada etapa del camino.
Nuestro propósito es construir una red nacional de familias que permita compartir experiencias, fortalecer vínculos y trabajar por una sociedad más inclusiva y consciente de la diversidad humana.
Hoy somos una comunidad de apoyo conformada por aproximadamente 60 personas, entre niñas, niños, jóvenes, adultos y sus familias.
Promover la inclusión, la visibilidad y el bienestar de las personas con síndrome de Apert mediante el acompañamiento a las familias, la educación, la sensibilización social y la construcción de redes de apoyo en Colombia.
Consolidar a Apert Colombia como la principal organización referente en síndrome de Apert en Colombia y constituir una Fundación o Corporación que desarrolle programas permanentes de acompañamiento, educación, investigación, inclusión y fortalecimiento familiar.
Objetivo general: fortalecer la comunidad de personas con síndrome de Apert en Colombia mediante espacios de encuentro, acompañamiento, formación y sensibilización.
Encontrar a las familias que hoy viven el diagnóstico en aislamiento, en cualquier región del país.
Que más personas de la comunidad tomen parte activa en los espacios de la red, no solo como receptores.
Reunir en persona a familias de distintas regiones. Es lo que más transforma y lo que más cuesta lograr.
Explicar el síndrome con rigor y respeto, para colegios, personal de salud y público general.
Construir acuerdos con instituciones de salud, académicas y sociales que sostengan el trabajo en el tiempo.
Formar a las familias en derechos, terapias, cuidado y crianza, para que no tengan que improvisar.
Que deje de ser una condición desconocida, tanto para la sociedad como para las cifras del país.
Apert Colombia participa en los encuentros de la red latinoamericana de familias Apert. Ahí se conocen, por fin en persona, quienes llevaban años sin cruzarse con nadie que viviera lo mismo.
Imágenes del encuentro latinoamericano de familias Apert, 2025.
Todo lo que publicamos se apoya en fuentes médicas y normativas que citamos. Si algo cambia o nos equivocamos, lo corregimos y lo decimos.
No publicamos fotografías de personas identificables, y menos de menores de edad, sin autorización escrita de sus acudientes.
No usamos el lenguaje de la caridad ni de la tragedia. Hablamos de personas con síndrome de Apert, no de casos ni de víctimas.
Escríbenos y te contamos cómo funciona la comunidad. No tiene ningún costo y nunca lo tendrá.