Síndrome de Apert en Colombia

Un lugar donde entender, y donde dejar de estar sola.

Apert Colombia es un centro de información y recursos para las personas con síndrome de Apert y sus familias. Aquí encuentras explicaciones claras, en español, sobre la condición, el camino médico y los derechos que te respaldan en el país.

Integrantes de la comunidad Apert Colombia posan juntos alrededor de un cartel que dice ¡Bienvenidos!
1 de 65.000a 88.000 recién nacidos en el mundo tiene síndrome de Apert
FGFR2el gen cuya alteración origina la condición
16especialidades pueden intervenir en la atención integral
~60personas y familias forman hoy la comunidad en Colombia
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Respira. No estás sola, y no hiciste nada mal.

El síndrome de Apert no es contagioso y no aparece por algo que los padres hayan hecho durante el embarazo. Es una condición genética que ocurre de manera espontánea en la gran mayoría de los casos.

  • Tu hijo o hija puede estudiar, trabajar, viajar y formar relaciones.
  • Cada persona con síndrome de Apert es diferente: no hay un solo pronóstico.
  • Existe un camino médico claro y equipos que lo recorren todos los días.
  • En Colombia hay un marco legal que respalda la atención de las condiciones poco frecuentes.
Niños, jóvenes y adultos de la comunidad Apert Colombia forman un círculo y sonríen a la cámara desde arriba
Familias de la comunidad Apert Colombia ponen sus manos sobre un cartel de bienvenida
En dos minutos

¿Qué es el síndrome de Apert?

Es una condición genética poco frecuente, presente desde el nacimiento, causada por una alteración en el gen FGFR2, que participa en el crecimiento y desarrollo de los huesos durante el embarazo. Afecta principalmente el desarrollo del cráneo, la cara, las manos y, en algunos casos, los pies.

Con seguimiento médico adecuado, acceso a terapias y una familia que acompañe el proceso, las personas con síndrome de Apert pueden estudiar, trabajar, viajar, formar relaciones y participar activamente en la sociedad.

Vista desde arriba de niños y jóvenes de la comunidad Apert Colombia con las manos sobre un cartel de bienvenida

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Aviso. La información de este sitio es educativa y divulgativa. No reemplaza la consulta, el diagnóstico ni el tratamiento con profesionales de la salud. Ante cualquier signo de alarma, consulta a tu equipo médico.